Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do osłabienia i stopniowego zaniku mięśni. Zapadają na nią niemal wyłącznie chłopcy, a objawy najczęściej pojawiają się już we wczesnym dzieciństwie.
Obecnie nie jest ona uleczalna. Nadzieją na opóźnienie postępów choroby może być terapia genowa przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Wiąże się to jednak z gigantycznymi kosztami - mowa o kilkunastu milionach złotych. Kuracja nie jest refundowana ani dostępna w Polsce, ponieważ w 2025 r. Europejska Agencja Leków odmówiła pozwolenia na dopuszczenie jej do obrotu. Powód? Producenci nie wykazali jej skuteczności.
Rodzice dzieci chorych na DMD są świadomi, że nie ma stuprocentowej pewności na powodzenie terapii. Na razie to jednak jedyna możliwość, więc trudno się dziwić, że każdego dnia walczą o zebranie astronomicznych kwot, aby przynajmniej spróbować.
Ruszył kolejny charytatywny stream. 79 godzin w ruchu
Niedawno cała Polska usłyszała o akcji youtubera Łatwogang, który przejechał rowerem z Zakopanego do Gdańska, aby zebrać na leczenie Maksa, Adama i Wojtusia - chłopców walczących z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a.
Choć te zbiórki udało się "zamknąć", na swoją szansę wciąż czeka wiele innych dzieci.
Aby ich wesprzeć, charytatywną transmisję uruchomiła również fundacja "Razem przeciw DMD". Pieniądze będą zbierać przez 79 godzin bez przerwy.
- Na wsparcie terapii genowych dla dzieci, które mogą ją dostać oraz dla reszty dzieci i dorosłych, którzy są wykluczeni z systemu refundacji. Na potrzebną rehabilitacje i sprzęt, którego nie zapewni chorym państwo - opisują organizatorzy.
Stream rozpoczął się 1 czerwca o 12:00 i zakończy 4 czerwca o godz. 19:00.
Co ciekawe, nie tworzy go jedna osoba, a... wszyscy, którzy będą chętni, aby pomóc.
- Przez cały ten czas chcemy utrzymać ruch dla dzieci, bo mięśnie w ruchu nie zanikają, a nasze dzieci przez DMD tracą je każdego dnia. Wasz ruch to ich nadzieja - czytamy w opisie zbiórki.
Do udziału zaproszeni są m.in. biegacze, rowerzyści, grupy marszowe, kluby sportowe i piłkarskie, rolkarze, strażacy OSP, służby mundurowe czy szkoły i przedszkola.
Obejrzeć lub dołączyć do akcji możecie TUTAJ.
Zbiórkę fundacji wesprzecie TUTAJ.
Komentarze (0)