Zosia Paczwa w piątek otrzymała najdroższy lek świata, który ma powstrzymać pustoszący jej ciało rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka jeszcze przez kilkanaście dni musi przebywać w Lublinie, gdzie przejdzie badania tamtejszych lekarzy. Jak mówi Barbara Paczwa, mama Zosi, póki co wszystko idzie pomyślnie.
Piątek 20 listopada 2020 roku rodzice i sama Zosia na pewno zapamiętają na długo. Po nieco ponad 7 miesiącach od rozpoczęcia zbiórki, dziewczynka otrzymała Zolgensma - najdroższy lek świata. W poniedziałek udało nam się zamienić kilka słów z rodzicami dziewczynki.
- Około trzeciej doby po podaniu rozwija się stan podgorączkowy albo wymioty. U nas to są wymioty. Pewien etap za nami, ale połowa drogi jeszcze przed nami. Mamy nadzieję, że wszystko fajnie się rozwiąże - uśmiecha się Barbara Paczwa, mama Zosi. - Podanie nie było zbyt obciążające. To jedno wkłucie. Zosia ma małe żyły, więc musiało być w głowę. Lek leciał przez godzinę czasu. Zosia się chwilę pouśmiechała, pobawiła, a potem poszła spać i pół podania przespała. Do dziś było wszystko okej, ale to właśnie tak przebiega - około trzeciej doby zaczynają się pojawiać dolegliwości. Nie ma jednak żadnych nieprawidłowości. Zosia miała badanie krwi dziś rano, wszystko jest idealnie. Mamy nadzieję, że szybko pojawią się pierwsze efekty.
Na te bardzo spektakularne będzie trzeba jednak jeszcze chwilę poczekać.
- 48 godzin to za mało, choć Zosia już jest silniejsza. Wzmocnił się tułów, nóżki są aktywniejsze. Dopiero jednak od momentu pojawienia się dolegliwości lek zaczyna działać - mówi Barbara Paczwa.
"Formę" dzieci chorych na SMA określa się skalą CHOP - upraszczając, lekarze określają skalę umiejętności dzieci, np. samodzielne siadanie, kontrola głowy, świadomy chwyt czy chód. Zosia przeszła takie badanie w piątek, przed podaniem leku. Kolejne przejdzie po dwóch tygodniach.
- Punktacja określi jaki postęp Zosia zrobiła - tłumaczy mama Zosi.
[ZT]26948[/ZT]
