Reklama

Reklama

Walka z czasem. 3-miesięczna Zosia pilnie potrzebuje 10 milionów złotych!

Opublikowano: 11 kwietnia 2020 21:12
Autor:

Walka z czasem. 3-miesięczna Zosia pilnie potrzebuje 10 milionów złotych! - Zdjęcie główne
UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Region Zaledwie miesiąc po narodzinach Zosia trafiła do szpitala. Nerwowa diagnostyka i po kilku tygodniach rodzice usłyszeli, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Nadzieją jest Zolgensma - najdroższy lek na świecie.

Reklama

Zaledwie miesiąc po narodzinach Zosia trafiła do szpitala. Nerwowa diagnostyka i po kilku tygodniach rodzice usłyszeli, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Nadzieją jest Zolgensma - najdroższy lek na świecie.

Zosia urodziła się w dzień babci. Przyszła na świat oczekiwana nie tylko przez rodziców, ale i starszą siostrę. Niestety, radość szybko zamieniła się w nerwowe oczekiwanie. Dziewczynka przestała ruszać rączkami i nóżkami. Miesiąc po narodzinach po raz pierwszy trafiła do szpitala. Rozpoczęły się pierwsze konsultacje i proces diagnozowania. Miesiąc później rodzice usłyszeli wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To niezwykle rzadka choroba genetyczna, w dodatku w najcięższej postaci. Dzieci z tym typem SMA umierają zazwyczaj przed ukończeniem 2 latek. 

Medycyna daje jednak nadzieję w postaci terapii genowej. Lek Zolgensma, który może pomóc, jest jednak nazywany najdroższym na świecie: jednorazowa terapia to koszt ok. 2,1 mln dolarów. 

- Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę: “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść - apelują rodzice za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl.

Jeszcze przed rejestracją zbiórki, zorganizowano grupę na Facebooku, gdzie odbywają się licytacje. Każdy może wystawić przedmiot lub usługę i w ten sposób pomóc dziecku w walce o życie. W Wielką Sobotę uruchomiono także zbiórkę na portalu Fundacji Siepomaga.pl.

- Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby! - proszą rodzice Zosi. 

W przeszłości za pośrednictwem Fundacji Siepomaga udawało się zebrać pieniądze na leczenie Zolgensma. Tym razem też musi się udać! 

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (12)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.