Zaledwie miesiąc po narodzinach Zosia trafiła do szpitala. Nerwowa diagnostyka i po kilku tygodniach rodzice usłyszeli, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Nadzieją jest Zolgensma - najdroższy lek na świecie.
Zosia urodziła się w dzień babci. Przyszła na świat oczekiwana nie tylko przez rodziców, ale i starszą siostrę. Niestety, radość szybko zamieniła się w nerwowe oczekiwanie. Dziewczynka przestała ruszać rączkami i nóżkami. Miesiąc po narodzinach po raz pierwszy trafiła do szpitala. Rozpoczęły się pierwsze konsultacje i proces diagnozowania. Miesiąc później rodzice usłyszeli wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To niezwykle rzadka choroba genetyczna, w dodatku w najcięższej postaci. Dzieci z tym typem SMA umierają zazwyczaj przed ukończeniem 2 latek.
Medycyna daje jednak nadzieję w postaci terapii genowej. Lek Zolgensma, który może pomóc, jest jednak nazywany najdroższym na świecie: jednorazowa terapia to koszt ok. 2,1 mln dolarów.
- Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę: “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść - apelują rodzice za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl.
Jeszcze przed rejestracją zbiórki, zorganizowano grupę na Facebooku, gdzie odbywają się licytacje. Każdy może wystawić przedmiot lub usługę i w ten sposób pomóc dziecku w walce o życie. W Wielką Sobotę uruchomiono także zbiórkę na portalu Fundacji Siepomaga.pl.
- Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby! - proszą rodzice Zosi.
W przeszłości za pośrednictwem Fundacji Siepomaga udawało się zebrać pieniądze na leczenie Zolgensma. Tym razem też musi się udać!