Zaledwie 4,7 kg waży półroczna Zosia Paczwa. Rdzeniowy zanik mięśni pustoszy ciało dziewczynki, a do tej pory zebrano zaledwie 40% kwoty potrzebnej do leczenia.
Tydzień temu Zosia skończyła pół roku. Niestety, rodzice zamiast patrzeć na rozwój córki, codziennie widzą postępy choroby. Zosia Paczwa cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. W jej ciele obumierają neurony, odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Następuje niedowład, początkowo rączek i nóżek, ale w konsekwencji uszkodzone zostają mięśnie przełyku czy płuca.
W Polsce dzieci z SMA mogą liczyć na refundowany lek - Spinrazę i Zosia otrzymała wlewy. W założeniu lek ma zahamować rozwój choroby, ale w przypadku Zosi jest inaczej.
- W ostatnim czasie Zosia straciła ok. 400 gram, czyli bardzo dużo. Zosia po porodzie ważyła 3,2 kilograma, a dziś 4,7 kilograma. To bardzo, bardzo mało jak na 6-miesięczne dziecko - mówi nam Barbara Paczwa, mama Zosi. - U Zosi pojawiły się drżenia rąk. Ewidentnie widać, że mięśnie są za słabe, żeby móc się ruszać.
W skarbonce Zosia na stronie fundacji Siepomaga na 28 lipca godz. 11:00 jest dokładnie 3 mln 918 tys. 293 złotych. To nieco ponad 40% kwoty potrzebnej do podania Zolgensma - najdroższego leku świata. Dziewczynka ma szansę na terapię w Polsce, w Lublinie. Potrzebne jest jednak 9,5 mln złotych.
- Zbiórka nieco spowolniła. Znowu jesteśmy w punkcie, kiedy idzie wolno, ale nie poddajemy się. Mamy nadzieję, że zbiórka znów przyspieszy. Niestety, czasu nie mamy. Chcielibyśmy, żeby zbiórka zakończyła się jak najszybciej, zanim choroba zrobi jeszcze większe spustoszenie. Zaczynamy się mierzyć z dość dużą kifozą Zosi. Walczymy o to, żeby jej plecy były w jak najlepszym stanie, ale to jest trudne - nie ukrywa mama dziewczynki.
Zbiórka jest prowadzona za pośrednictwem fundacji Siepomaga. Grupa na Facebooku, na której wystawiane są licytacje, liczy już blisko 35 tys. osób. Organizowane są przeróżne akcje i turnieje. Pamiątką po mistrzostwa Polskich w Teqballu jest stół, który można kupić na aukcji internetowej.
