– Nie da się popatrzeć na dziecko i od razu wiedzieć, że ma autyzm. Na pierwszy rzut oka nic nie widać, natomiast rodzice są narażeni na krytykę, słyszą „niech pani coś zrobi z tym dzieckiem” albo „ja to bym mu przylał, od razu by się nauczył”. Autyzm jest trudnym zaburzeniem, powoduje wiele emocji. Z naszej wewnętrznej statystyki wynika, że 7 na 10 małżeństw się rozpada. Nawet jeśli z początku oboje byli bardzo zaangażowani w terapię dziecka. Później zostaje sama matka – opowiadała radnym matka 19-latka z autyzmem.
W czwartek podczas sesji przybliżono temat autyzmu. Przypomnijmy, że niedawno przy okazji obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu płocki Ratusz podświetlano na niebiesko, po ulicach jeździł niebieski autobus, rozdawano niebieskie wstążeczki z napisem „Płock dla autyzmu” .
– Autyzm to nie choroba – podkreślała przewodnicząca zarządu istniejącego od 15 lat Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem „Odzyskać więzi”, Renata Szpilkowska-Lorenc, prywatnie matka 19-latka z autyzmem. – Autyzm, zgodnie z definicją naukową, to zespół poważnych zaburzeń rozwoju dziecka manifestujących się do 30 miesiąca życia. Mamy dziecko, które rozwija się bez zarzutu i nagle nie wiadomo za sprawą jakiej siły, w bardzo krótkim czasie, jego rozwój zaczyna się zmieniać. Przestaje mówić, reagować na bodźcie albo prezentuje szereg dziwnych zachowań niezrozumiałych dla otoczenia. To dramat dla rodzica, który nie wie, co się dzieje z dzieckiem, gdzie ma szukać pomocy. Autyzmu nie da się zbadać żadnym wynalezionym testem medycznym. Aby stwierdzić autyzm, potrzebny jest zespół specjalistów. W naszym stowarzyszeniu postawienie diagnozy zajmuje około 13 godzin.
Mówiła, że funkcjonuje wiele mitów. – Dziecko nie patrzy w oczy, no to ma autyzm. Nieprawda. Autyzm to zespół wielu indywidualnych cech. Dana osoba nie prezentuje ich wszystkich, tylko te wybrane, stąd terapię trzeba dopasować do potrzeb konkretnego dziecka.
Według danych Autism Europe z 2009 roku 0,6 proc. populacji Unii Europejskiej dotkniętych jest autyzmem (ok. 5 mln osób). Zapadalność na autyzm wzrasta. – Jedna z teorii głosi, że dziecko prawdopodobnie obciążone genetycznie, zapadnie na autyzm jeśli zetknie się z bodźcem środowiskowym. Jakim? Wymienionych i sprawdzonych jest kilkanaście. Każde dziecko jest inne, ma inne deficyty. Terapia jest wieloaspektowa, długofalowa, często trwa całe życie. Jeśli się z niej wycofamy, dziecko czeka regres.
Stowarzyszenie dysponuje 15 gabinetami terapeutycznymi, zajmuje się 100 podopiecznych, w tym 68 dzieci jest z Płocka. – Akurat te chodzą na terapię. Dzieci z autyzmem może ich być dwukrotnie albo trzykrotnie więcej – podkreślała. Stosują 11 terapii, w tym trening słuchowy wg Tomatisa, kiedy dzieci słuchają poprzez słuchawki specjalnie przefiltrowanej muzyki Mozarta, albo odtwarzane im są bajki czytane przez mamę. Odbiera je w taki sposób jak w łonie matki. W ramach zajęć dodatkowych uczą pod kątem przyszłego zawodu podstaw kodowania. Zdarza się, że konieczny jest trening jedzenia. – Rodzice zgłaszają, że dzieci jedzą tylko bułeczki i Danonki. Jedzą niewiele i ograniczają sobie produkty spożywcze. Czasem chcą jeść chleb tylko z jednej piekarni. Innym dziecko się dławi, ma odruch wymiotny. A co będzie, jeśli zamkną piekarnię? Trening jedzenia bywa konieczny, podobnie jak trening umiejętności społecznych, który może polegać na wyprawie z terapeutką do sklepu ze spisem sprawunków albo do restauracji, w której dziecko musi samodzielnie zrobić zamówienie.
W przypadku autyzmu wsparcia tak naprawdę potrzebują wszyscy członkowie rodziny. – Otwarta m.in. przy pomocy Urzędu Miasta Płocka świetlica okazała się strzałem w dziesiątkę. Rodzic dziecka z autyzmem jest umęczony, to 24 godz. opieka, a tu może zostawić dziecko i mieć chwilę dla siebie. Organizujemy także kolonie dla naszych podopiecznych, co było odważnym przedsięwzięciem w skali kraju. Autyzm w turystyce w ogóle nie istnieje. Dzieci wyjeżdżają bez rodziców. Ministerstwo Edukacji Narodowej narzuca, by na dwoje dzieci przypadała jedna osoba dorosła. Musimy pozyskiwać dofinansowanie, w przeciwnym razie rodziców nie byłoby stać – dodała.
W 2018 r. obrót stowarzyszenia wyniósł 900 tys. zł, w tym z Ratusza nie było ani złotówki na terapię, 15 tys. otrzymali na świetlicę i zajęcia aktywizujące, na szkolenia dla lekarzy 3 tys. 850 zł (usunięto koszty diagnozy i terapii), na wycieczki dołożono 4 tys. zł i 7 tys. do zajęć sportowych. W tym roku spodziewają się, że koszty utrzymania przekroczą milion złotych. – Nikt nas nie dotuje. Sama pozyskuję pieniądze na projekty, stajemy do konkursów. W tym roku dotacja z Ratusza wynosi 25 tys. zł, co starcza na 500 godz. terapii, przy czym miesięcznie tych godzin jest 1500 – wyliczała. – Na etaty na świetlicy otrzymujemy 6,6, tys. zł, 200 zł na konsultacje z psychologiem i prawnikiem, 445 zł na Spotkania Grupy Wsparcia oraz 3,1 tys. zł na cykl szkoleń.
Na slajdzie pokazywała koszty utrzymania (40 tys. zł bez kosztów terapeutów). – Dzięki dobrej woli państwa radnych i prezydenta zostaliśmy zwolnieni z kosztów wynajmu, ale pozostają inne koszty. Zastanawiałam się co powiedzieć, czy posypać to lukrem – kontynuowała. Uznała, że brakuje realnego wsparcia ze strony Urzędu Miasta Płocka, konkursy mają za małe pule środków (np. 20 tys. na rok). – Przy weryfikacji brakuje osób znających problem. Biurokracja rozliczenia wniosku jest niewspółmierna do wsparcia. Przy rozliczeniu jesteście państwo gorsi niż Najwyższa Izba Kontroli. Wymagania są z księżyca. To, co zaakceptował jeden wydział, w drugim mówią, że jest źle i każą wszystko poprawiać. Trwa to godzinami. Gdybym wiedziała, że ten wniosek będzie tak szarpany, nie startowałabym do konkursu. Autyzm wciąż nie jest rozumiany. Niestety i przez włodarzy Płocka, co potwierdza wyrzucenie diagnozy. Tłumaczenie? Ponieważ mamy poradnię i ona diagnozuje. Nie, nie wystarczy być logopedą, pedagogiem, psychologiem. Tu potrzeba szkoleń, zajmowania się tylko problemem autyzmu. Pacjenta kardiologicznego nie zostawimy na internie! Taka osoba nie może być w worku z innymi zaburzeniami. A zapadalność na autyzm wzrosła. Proszę o więcej zrozumienia. Nie wiecie, kto za chwilę w ten problem będzie uwikłany. Zdrowe dzieci do 3 roku życia bardzo szybko zapadają na autyzm z powodu toksyn. Tak głosi jedna z teorii. Brakuje także jakichkolwiek perspektyw w mieście dla dzieci, które kończą proces edukacyjny. Matka lub ojciec musi zrezygnować z pracy. Przez 15 lat udowodniliśmy, że sobie radzimy. Niech będzie ośrodek! Może niech miasto zleci nam jego prowadzenie.
Cytowała osobę z autyzmem: – Zauważyłem, że nie jestem głupi i ogarnęła mnie nienawiść do tych, co mieli mnie za półgłówka. Co ci zdrowi sobie właściwe wyobrażają. Widzą fasadę, a nie widzą co się za nią znajduje. Jak można być tak krótkowzrocznym – czytała. – Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale któregoś dnia zobaczyłem łzy mojej matki. Nie potrafiłem się uspokoić, nie miałem nad sobą kontroli.
– Osoba, która krzyczy, macha rękami tak naprawdę nie chce tego zrobić – zaznaczyła. – Ona wie, że to jest niepożądane zachowanie, że ona sama jest źle odbierana. Ale jakaś niewidzialna siła ją do tego zmusza. To jest właśnie autyzm. Wiedzieliście, że autyzm występuje częściej niż Zespół Downa, rozszczep kręgosłupa, niż cukrzyca?
O autyzmie opowiadała także Daria Cichocka reprezentująca Stowarzyszenie Klub Rodziców Razem dla autyzmu. Zrzeszają całe rodziny. Starają się pomóc ludziom zrozumieć czym jest autyzm.
– Każda z tych osób musiała przemeblować swoje życie, zmienić priorytety, pożegnać się z marzeniami dotyczącymi przyszłości dziecka. Wychowanie naszych dzieci to wyzwanie wymagające zaradności, konsekwencji i niezwyklej determinacji. Sama jestem matką 15-letniego autystyka. Staramy się wspierać rodziców w codziennych zmaganiach. Mam na myśli codzienne, trudne zachowania naszych dzieci, które tak często nie są rozumiane przez otoczenie. Dużo rozmawiamy. Często to burzliwe, emocjonalne rozmowy, ale wiemy, że nie jesteśmy samotni w codziennej walce. Po diagnozie, która jest niezwykle ciężkim momentem, następuje dezorientacja u rodzica. Nasza rola w tym, aby go jakoś pokierować, uspokoić. Rodzice zmieniają się w wojowników. Równie ważne jest, aby razem zebrać siły, pośmiać się, nie być już na pełnych obrotach. Wspólnie się bawimy, płaczemy, wymieniamy doświadczeniami. Dzieci bardzo czują nasze emocje. Sama jestem mamą autystyka i wiem, jak takie wsparcie jest istotne. Jesteśmy jedną dużą rodziną. Trzymamy się razem.
Organizujemy spotkania ze specjalistami, warsztaty (np. jak poradzić sobie z dzieckiem w okresie dorastania), imprezy masowe, bieg, w najbliższą niedzielę będzie marsz nordic walking (zbierają się na pl. Teligi o godz. 10.00). Cichocka proponowała rozwiązania: wprowadzenie karty rodziny (gwarantującą zniżki), zapewnienie opieki wytchnieniowej, poszerzanie wiedzy na temat autyzmu w szkołach. – Aby młodzież nie wiązała autyzmu z dziwnym wyglądem czy zachowaniem, nie bała się nawiązać znajomości czy przyjaźni. Co ma zrobić opiekun, który zachoruje, trafi do szpitala, umiera? Nie odnoszę się już tylko do autyzmu.
Dawała przykład Częstochowy, wprowadzono tam tzw. „ciche godziny”. Światła są przygaszone, wyłączona zostaje muzyka, nic nie miga. Wówczas osobom z autyzmem łatwiej zrobić zakupy. Innym udogodnieniem byłyby kolonie. – Nikt tam nas nie ocenia ani naszych dzieci jakby były dziwne lub niewychowane. Łatwej czerpać przyjemność z wypoczynku. To, co wam się wydaje normalne, zwyczajne, u nas nabiera dużej niezwykłości. Kwietniowe obchody mają charakter jedynie symboliczny. My z autyzmem żyjemy cały rok. Cieszę się, że zyskujemy coraz więcej przyjaciół.
Prezydent deklarował gotowość do współpracy.
– Spotykamy się przy różnych okazjach, nie tylko w kwietniu. Coraz większą mamy świadomość, jakie to dla was wyzwanie. Rodzice stają się bohaterami codzienności. Wspomagają swoje dzieci i zmagają się z tym, co niekoniecznie zawsze bywa zrozumiane w społeczeństwie. Za moment znajdzie swoje urzeczywistnienie świetlica wytchnieniowa, która będzie funkcjonowała pod egidą MOPS-u.
Radny Tomasz Kominek deklarował gotowość do pomocy w pozyskaniu dofinansowania.
Fot. UMP
