Reklama

Reklama

Leczenie rzadkich chorób ma się poprawić. Rząd przyjął program

Opublikowano: Ostatnia modyfikacja:
Autor: | Zdjęcie: PAP

Leczenie rzadkich chorób ma się poprawić. Rząd przyjął program  - Zdjęcie główne

foto PAP

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Możliwe, że już niedługo zbiórek pieniędzy na niezwykle drogie leczenie rzadkich chorób będzie mniej. Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Póki co na ten cel przeznaczono 128 mln złotych. Minister ocenił, że na choroby rzadkie w Polsce choruje nawet 3 mln osób.

Reklama

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów:

  • ośrodki eksperckie,
  • diagnostykę,
  • dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
  • polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • platformę informacyjną,
  • paszport pacjenta z chorobą rzadką.

- Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

- Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. - W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

- W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami".

- Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi - ocenił Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

- Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne – wskazał.

Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin".

-To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia - wskazała. - Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

- Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich - przekazał szef MZ.

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana.

- Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane – zapewnił Adam Niedzielski.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy