Reklama

Reklama

Leczenie rzadkich chorób ma się poprawić. Rząd przyjął program

Opublikowano: wt, 24 sie 2021 17:33
Autor: | Zdjęcie: PAP

Leczenie rzadkich chorób ma się poprawić. Rząd przyjął program  - Zdjęcie główne

foto PAP

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Możliwe, że już niedługo zbiórek pieniędzy na niezwykle drogie leczenie rzadkich chorób będzie mniej. Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Póki co na ten cel przeznaczono 128 mln złotych. Minister ocenił, że na choroby rzadkie w Polsce choruje nawet 3 mln osób.

Reklama

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów:

  • ośrodki eksperckie,
  • diagnostykę,
  • dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
  • polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • platformę informacyjną,
  • paszport pacjenta z chorobą rzadką.

- Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

- Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. - W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

- W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami".

- Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi - ocenił Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

- Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne – wskazał.

Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin".

-To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia - wskazała. - Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

- Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich - przekazał szef MZ.

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana.

- Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane – zapewnił Adam Niedzielski.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (12)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

  • 25 dni temu | ocena +1 / -0

    Nostradamus Niedzielski pod sąd

    Nostradamus ekonometra morderca Adam Niedzielski już dziś wie że w połowie września będzie 1000 zachorowań na Covid 19 dziennie. Oczywiście że te dane będą tylko w tv. Pamiętajcie nie ma kolejnych fal była tylko jedna 8 już jest po pandemii. Pandemia istnieje tylko w tv i innych mediach które są prostytutkami Big farmy. Niedzielski, Szumowski, Dworczyk, Morawiecki trafią pod trybunał stanu i odpowiedzą za śmierć tysięcy ludzi których zamordowali swoimi urzędniczymi decyzjami a o złodziejstwie nie wspomnę

  • miesiąc temu | ocena +2 / -1

    i co z tego ze przyjał?

    rolnikom juz od 8 lat daja,..Ardanowski naobiecywał rolnikom kase za susze , i co...Ardanowskiego nie ma i kasy tez nie ma? nikt ci tyle nie obieca co rzad PISu? albo Holecka w TVP o 19,30?

  • miesiąc temu | ocena +4 / -0

    najwazniejsze, ze podniesli sobie pensje o 60 procent

    nikt przeciez tego nie zauwazył? długopis podpisał rozporzadzenie podnoszace pensje urzednikow w randze wiceministrow i automatycznie podniosły sie pensje posłów i senatorow...a zwykły podatnik jest od płacenia podatków?

  • miesiąc temu | ocena +5 / -0

    syntezator mowy kłamie?

    a gdzie fundusz rekempensaty za powiklania pocovidowe? juz 4 fale wywołują a nadal nie ma obiecanego przez PINOKIA funduszu? całe szczescie, że mu uchodzcy spadli na granicy to moze uwage ludzi odwrocic od swojego nieudacznictwa....ale jak juz jestesmy przy temacie,..trwa zabawa odwrocenia uwagi od rzeczy waznych...co sie dzieje w miedzyczasie...ano nie ma kasy z BRUKSELI...panie MOKRAFIECKI gdzie jest 700 mld EURO obiecanych na banerach...z UNII>???, gdzie jest ugoda z Czechami w sprawie kopalni wegla brunatnego TUTÓW...(płacimy już miliony dziennie??)....kiedy partia Pasztetowa i Kaszanka (PiS) wymieni syna Gepetta na kogos prawdomownego?

  • miesiąc temu | ocena +6 / -0

    Szmaty ostatnio na topie

    typowy handlarz szczepionek a nie minister, jak długo będziemy utrzymywać za nasze pieniądze to tałatajstwo rządowe. Niedzielski pod trybunał i sąd, facet bez cienia godności. Jak można się tak zeszmacić.

  • miesiąc temu | ocena +6 / -0

    Ministerstwo Śmierci

    W ubiegłym roku w Polsce umarło o 16,5 proc. więcej osób niż rok wcześniej. Ale mniej niż połowę tego przyrostu da się wytłumaczyć oficjalnymi statystykami zgonów z powodu COVID-19. Najnowsze dane GUS rzucają światło na temat. Jest poważny argument na to, że dużo bardziej śmiertelne niż koronawirus okazało się zablokowanie i nieefektywne zarządzanie zasobami służby zdrowia.

    • miesiąc temu | ocena +4 / -0

      cdn.cdn.

      W ub.r. umarło w Polsce 477,4 tys. osób, czyli o 67,7 tys. więcej niż rok wcześniej - podał GUS w opublikowanym niedawno Roczniku demograficznym 2021. Z tego 28,6 tys. przypadków da się wytłumaczyć COVID-19. To co z pozostałymi 39,1 tys. osób? Może to niewykryte przypadki COVID-19? Inne wiadomości wskazują jednak na niewydolność i złe zarządzanie w czasie kryzysu służbą zdrowia, a nie ukryte skutki wirusa. W tym samym Roczniku demograficznym GUS pojawiła się tablica, która prezentuje statystykę zgonów z podziałem na miejsce zgonu. Okazuje się, że poza szpitalami zmarło aż 249 tys. Polaków, czyli tylu osobom nie udzielono nagłej pomocy medycznej w przygotowanych do tego teoretycznie miejscach. Dla porównania w 2019 r. było to "tylko" 201,6 tys. osób, a jeszcze rok wcześniej 188,6 tys. Ubiegłoroczne statystyki są gorsze niż nawet w głębokim PRL-u, czyli w 1980 r., kiedy poza szpitalami umierało 202,4 tys. osób, czy u progu wyjścia z PRL w 1990 r. - 208,2 tys. W swoim domu życie zakończyło w ub.r. aż 187,6 tys. ludzi, czyli o aż 30 proc. więcej niż rok wcześniej. Dla porównania w najgorszym roku 1990 r. dotyczyło to 176,4 tys. osób. Jeśli uwzględnić nie tylko szpitale, ale i inne zakłady opieki zdrowotnej, to zgonów poza jednostkami służby zdrowia było aż 212,8 tys., czyli o 27 proc. więcej rok do roku. Jak to działało w praktyce i dlaczego wielu obowiązkowo płacącym składki zdrowotne Polakom nie udzielono pomocy w krytycznej sytuacji? Opisał to w marcu w Radiu Zet pulmonolog prof. Piotr Kuna z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Łodzi, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi. 30 łóżek covidowych eliminowało 300 zwykłych - Przez ten roczny okres w Polsce umarło, wszyscy o tym przecież wiedzą i mówią, blisko 40 proc. więcej ludzi. Nie z powodu koronawirusa. Z powodu tak naprawdę tego, że polska ochrona zdrowia przestała leczyć. Przestała leczyć, oświadczam. W większości są to decyzje administracyjne, a nie indywidualne decyzje lekarza - ocenił prof. Piotr Kuna. Dalsza część tekstu pod podcastem - Umieszcza się oddziały covidowe w szpitalu w centrum miasta, wsadzając (je) w środek szpitala, który rozwala wszystko maksymalnie, a w tym szpitalu, gdzie są pawilony w lesie, oddzielone, nie ma chorych. To jest zarządzanie przez wojewodę. Gdzie tu jest rozsądek,[…] gdzie tu jest dbałość o chorych? To się przekłada na liczbę zgonów. To się przekłada na to, że potem szpital, który jest budynkiem nieprzystosowanym do takich pacjentów, gdzie są ścieżki łączenia się transportu z wszystkimi oddziałami poprzez ten oddział covidowy, po prostu nie może przyjąć nikogo więcej, zostaje zablokowany - alarmuje prof. Kuna. Zobacz też: W Polsce umierał co 38. chory na COVID-19. Oto, które mutacje wirusa są najgroźniejsze - Jedna decyzja wojewody nie powoduje tego, że powstaje tam 20-30 łóżek, tylko że się blokuje 200-300 łóżek, a jednocześnie szpitale pawilonowe stoją wolne, puste, mogą przyjmować. Widać, że osoby wydające decyzje administracyjne w sprawie pandemii, nie mają żadnego doświadczenia, żadnego rozeznania i niczego nie rozumieją - podsumowuje. Co więcej, profesor wskazał w rozmowie, że NFZ nawet zakazywał przyjmowania pacjentów planowych i kontrolował, czy szpitale to robią. Jedna trzecia przyjęć do szpitali mniej Takie obserwacje potwierdzają się nie tylko w statystyce śmierci poza szpitalem. Widać je w danych o liczbie hospitalizacji z portalu ezdrowie.gov.pl. I tak, od marca do grudnia ub.r. hospitalizacji było w Polsce tylko 2 769 tys., podczas gdy rok wcześniej w analogicznym okresie - 4 212 tys. Spadek rok do roku wynosi aż 34 proc. To tak jakby jedna trzecia szpitali przestała w ogóle działać. Od stycznia do lutego 2021 r. hospitalizacji było 550 tys., podczas gdy rok wcześniej w tym samym okresie, czyli jeszcze przed pandemią - 843 tys. Spadek rok do roku o 35 proc. Szokujący jest spadek liczby przyjęć "w trybie nagłym w wyniku przekazania przez zespół ratownictwa medycznego", czyli pacjentów przywożonych przez karetki. Spadek wyniósł w pierwszych dwóch miesiącach 2021 r. aż 86 proc. rok do roku. Od marca do grudnia 2020 r. spadek był tu 18 proc. rdr. To statystyczny obraz dowodzący, że nagłaśniane przez media problemy karetek z przekazaniem chorych szpitalom nie były jednostkowe. Pielęgniarze w Warszawie musieli nawet wzywać policję, żeby sforsowała drzwi szpitala, bo ten zamykał się na przyjęcia innych pacjentów niż covidowi. - Przez epidemię ci ludzie z innymi schorzeniami nie mogą dostać się do lekarza i powoli umierają w domach. Kiedy my przyjeżdżamy, ich stan bywa wręcz agonalny. Ten system nie będzie niewydolny za miesiąc. To już się dzieje - alarmował w październiku ub.r. jeden z ratowników. Czytaj też: "Posłuchaj, nigdzie nie ma miejsca". Nagrania pokazują skalę paraliżu służby zdrowia Wznowiono natomiast od początku roku po długiej przerwie przyjęcia pacjentów onkologicznych. Przyjęć na podstawie karty diagnostyki i leczenia onkologicznego w pierwszych dwóch miesiącach 2021 r. było aż 284 tys., w porównaniu do 10 tys. w analogicznym okresie 2020 r. Dla porównania, od marca do grudnia 2020 r. przyjęto takich pacjentów zaledwie 47 tys. w porównaniu do 51,7 tys. w tym samym okresie rok wcześniej. Te schorzenia musiały poczekać Jakie schorzenia musiały poczekać na to aż pandemia wygaśnie? Przede wszystkim laryngologiczne, czyli choroby jamy ustnej, gardła, krtani, nosa i uszu. Od marca do grudnia ub.r. aż o 53,9 proc. mniej rok do roku było hospitalizacji laryngologicznych zachowawczych, a o 43,8 proc. mniej zabiegowych. Na drugim miejscu było leczenie piersi, skóry i oparzeń. Liczba hospitalizacji zachowawczych spadła tu o aż 44,2 proc. Jako trzecie poszły w odstawkę choroby naczyniowe. Liczba hospitalizacji zachowawczych spadła tu o 43,2 proc. Zobacz też: Niezaszczepieni na COVID-19 stają się "fabrykami wariantów" wirusa Tak było w ubiegłym roku, kiedy system dopiero uczył się radzenia sobie z pandemią. A jak to wyglądało w roku bieżącym? Laryngologia znowu musiała czekać i hospitalizacji od stycznia do lutego 2021 było o aż 53,3 proc. mniej rok do roku. Na drugim miejscu były choroby układu oddechowego - w danych widać spadek o aż 51,9 proc. rdr hospitalizacji zachowawczych w porównaniu do 38,8 proc. rdr spadku w ub.r. Większość sił oddziałów leczących układ oddechowy przerzucona została najwyraźniej na walkę z covidem, który atakował przecież płuca. Ale co z niecovidowymi chorymi na płuca? Wreszcie na trzecim miejscu chorób, które system zdrowia przestał praktycznie leczyć zachowawczo, pojawiły się choroby serca. Spadek hospitalizacji zachowawczych wyniósł aż 47,6 proc. rdr. W chorobach zakaźnych też leczono mniej Ale może wyjaśnienie jest takie, że system skupił się na pacjentach covidowych, więc nie było mocy, żeby obsłużyć innych? Statystyki wskazują na coś wręcz przeciwnego. Otóż w grupie chorób płucnych, w tym tych wirusowych od marca do grudnia ub. r. ubyło 30,6 proc. rdr hospitalizacji zabiegowych i 38,8 proc. zachowawczych. Od stycznia do lutego 2021 spadek jest tu odpowiednio 28,1 proc. i 51,9 proc. rdr. W chorobach zakaźnych, zatruciach i chorobach układu krwiotwórczego też było dużo mniej hospitalizacji. Jeśli chodzi o 10 ostatnich miesięcy 2020 r., zabiegowych hospitalizacji ubyło 3,7 proc. rdr, a zachowawczych 29,8 proc. W bieżącym roku od stycznia do lutego redukcja przyjęć do szpitali była tu jeszcze większa i wyniosła 13,8 proc. rdr w przypadku hospitalizacji zabiegowych i 33 proc. w zachowawczych. Dane pokazują, że nie jest tak, że system nie miał mocy przerobowych i zabrakło lekarzy czy pielęgniarek. Problem jest w organizacji dostępnych zasobów. Statystyki dowodzą, że cały system zdrowia mimo pandemii pracował o jedną trzecią mniej rok do roku. Z pewnością część lekarzy i pielęgniarek pracowała ponad miarę, ale większość służby zdrowia utrzymywano w oczekiwaniu i łóżka w wielu szpitalach stały puste. Tymczasem w domach i karetkach rozgrywały się dramaty. Tagi: COVID-19 zgony szpitale koronawirus Ranking kredytów hipotecznych BUSINESS INSIDER: POLECANE Bezrobocie najniższe od marca 2020 r. Do nadrobienia pandemii brakuje coraz mniej Bezrobocie najniższe od marca 2020 r. Do nadrobienia pandemii brakuje coraz mniej 44 proc. Polaków nie ma żadnych oszczędności. Pozostali odłożyli średnio niecałe 30 tys. zł 44 proc. Polaków nie ma żadnych oszczędności. Pozostali odłożyli średnio niecałe 30 tys. zł NOTOWANIE NIE PRZEGAP "Jak dzieci za rękę w ciemnym lesie" – o biznesie, polityce i blokadzie Polski opowiada lider Agrounii "Jak dzieci za rękę w ciemnym lesie" – o biznesie, polityce i blokadzie Polski opowiada lider Agrounii Polityka sobie, a ekonomia sobie. Oto jak Polska radziła sobie pod rządami PiS, PO, SLD i AWS Polityka sobie, a ekonomia sobie. Oto jak Polska radziła sobie pod rządami PiS, PO, SLD i AWS Tarantino dotrzymał słowa. Jego matka nie dostanie nic z jego fortuny Tarantino dotrzymał słowa. Jego matka nie dostanie nic z jego fortuny Dodatkowy dzień wolny w kalendarzu? Ponad 3 tys. podpisów za ustanowieniem nowego święta Dodatkowy dzień wolny w kalendarzu? Ponad 3 tys. podpisów za ustanowieniem nowego święta NAJPOPULARNIEJSZE Tarantino niedawno napisał książkę będącą rozszerzeniem historii przedstawionej w filmie "Pewnego razu w Hollywood". Tarantino dotrzymał słowa. Jego matka nie dostanie nic z jego fortuny Niewiele jest miejsc, z których można dostrzec zamek. Otoczony jest gęstym lasem i siatką z drutem kolczastym Mieszkańcy bronią zamku w Stobnicy. "Przyjeżdża tutaj dziś dzicz z całej Polski" Toyota zapowiedziała zamknięcie we wrześniu 14 fabryk w Japonii Miał być powrót do normy, tymczasem koncerny wstrzymują produkcję. Wielkie problemy motoryzacji USA "wprowadzają pod zmyślonymi pretekstami nowe sankcje przeciwko Rosji" - stwierdziło rosyjskie MSZ "Nastąpi ostra odpowiedź". Rosja reaguje na sankcje " Inne grupy zawodowe chcą się do nas przyłączać. A my jesteśmy na wszystkich otwarci i gotowi do współpracy" – przekonuje Michał Kołodziejczak, lider AgroUnii. "Jak dzieci za rękę w ciemnym lesie" – o biznesie, polityce i blokadzie Polski opowiada lider Agrounii logo Facebook Twitter Linkedin App Store Google Play * Copyright © (treści) 2021 Ringier Axel Springer Polska sp. z o.o. ReklamaRegulaminKontaktArchiwum tekstówAutorzyPolityka prywatności Edycje międzynarodowe:USUKDEAUSFRINJPMXNLSASP

    • miesiąc temu | ocena +5 / -0

      cdn

      System zdrowia pracował w pandemii na zaledwie dwie trzecie mocy - wynika z oficjalnych statystyk To efekt przyjęcia polityki walki z covidem, która zablokowała szpitale. Hospitalizacji było o 34 proc. mniej niż przed pandemią. Zarządzanie przez wojewodów wywołało zamieszanie w poszczególnych placówkach. Postawienie 30 łóżek covidowych likwidowało 300 innych; Efekt? Poza szpitalami w Polsce nie umierało tyle osób nawet w ciężkich czasach PRL-u. Ratownicy z karetek nie mogli się doprosić, żeby przyjęto ich pacjentów, co widać już w statystykach

  • miesiąc temu | ocena +2 / -0

    Smuuuutna prawda

    Według GUS dla chłopców urodzonych w ub.r. oczekiwane trwanie życia to 72,6 roku (rok wcześniej 74,1 roku). Ten sam wskaźnik dla dziewczynek spadł z 81,8 roku do 80,7 roku. Oczekiwane dalsze trwanie życia obniżyło się we wszystkich grupach wiekowych.

  • miesiąc temu | ocena +3 / -2

    Jak złodziej...

    .. odda 70 milinów za "wybory" kopertowe to już razem będzie prawie 200 milinów???? Hura?????

  • miesiąc temu | ocena +3 / -1

    Głupków z nas robią

    Waleczna Zosia potrzebowała 9 mln na swoje leczenie. Jeszcze z 10-cioro dzieci i po CAŁYM budżecie

  • miesiąc temu | ocena +5 / -4

    MS

    128 mln na choroby rzadkie. 2000 mln na TVP co roku. Oni przekraczają wszelkie możliwe granice absurdu...