Zamknij

Walka z czasem. 3-miesięczna Zosia pilnie potrzebuje 10 milionów złotych!

21:12, 11.04.2020 | M.W
Skomentuj
fot. Siepomaga.pl
REKLAMA

Zaledwie miesiąc po narodzinach Zosia trafiła do szpitala. Nerwowa diagnostyka i po kilku tygodniach rodzice usłyszeli, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Nadzieją jest Zolgensma - najdroższy lek na świecie.

Zosia urodziła się w dzień babci. Przyszła na świat oczekiwana nie tylko przez rodziców, ale i starszą siostrę. Niestety, radość szybko zamieniła się w nerwowe oczekiwanie. Dziewczynka przestała ruszać rączkami i nóżkami. Miesiąc po narodzinach po raz pierwszy trafiła do szpitala. Rozpoczęły się pierwsze konsultacje i proces diagnozowania. Miesiąc później rodzice usłyszeli wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To niezwykle rzadka choroba genetyczna, w dodatku w najcięższej postaci. Dzieci z tym typem SMA umierają zazwyczaj przed ukończeniem 2 latek. 

Medycyna daje jednak nadzieję w postaci terapii genowej. Lek Zolgensma, który może pomóc, jest jednak nazywany najdroższym na świecie: jednorazowa terapia to koszt ok. 2,1 mln dolarów. 

- Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę: “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść - apelują rodzice za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl.

Jeszcze przed rejestracją zbiórki, zorganizowano grupę na Facebooku, gdzie odbywają się licytacje. Każdy może wystawić przedmiot lub usługę i w ten sposób pomóc dziecku w walce o życie. W Wielką Sobotę uruchomiono także zbiórkę na portalu Fundacji Siepomaga.pl.

- Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby! - proszą rodzice Zosi. 

W przeszłości za pośrednictwem Fundacji Siepomaga udawało się zebrać pieniądze na leczenie Zolgensma. Tym razem też musi się udać! 

(M.W)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (12)

sahemsahem

13 4

Podajcie nr konta. Przy takiej kwocie 10 mln zł konto powinno być jednak kontrolowane.Nie wiem przez kogo. Podajcie propozycje. Żadnego luz pas być nie może, by potem kasa nie zniknęła jak u tego chłopaka z Cinquecento, który zderzył się z najsłynniejszą celebrytką w naszym kraju ! 09:28, 12.04.2020

Odpowiedzi:2
Odpowiedz

MartazMartaz

4 0

Zbiórka jest zweryfikowana więc śmiało można wpłacać każda złotówkę :) 17:43, 12.04.2020


DaniaDania

4 0

Zbiórka jest zgłoszona na siepomaga.pl 21:32, 12.04.2020


KamilKamil

0 4

https://www.siepomaga.pl/waleczna-zosia?fbclid=IwAR1g7IHGiNawYe1_sMAGtns 10:01, 12.04.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

sahem sahem

20 2

Łzy napływaja do oczu. Nie jestem bogaty, ale 100 zł obiecuję przekazać. Na tyle mnie stać ! Ziarnko do ziarnka ...mam nadzieję, że wspólnie uratujemy dziewczynkę ! 11:17, 12.04.2020

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

PomooocPomoooc

1 1

Szacun. To samo ja. Nie przelewa sie, ale chce pomóc. Ten kto nie ma wiele da wiecej niz ten co ma wszystko. Na fb jest grupa, mozna wystawiac tam rzeczy na licytacje dla Zosi. Mynzwykli szarzy ludzie pomozemy a polityczyny niech kupuja sobie kolejny zegarek za 10 tys. 13:24, 17.04.2020


sahem sahem

6 3

skąd ten minus. Może się zacna osoba ujawni ? 13:31, 12.04.2020

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

minusują ciminusują ci

9 1

co myślą,że nic złego ich nie dopadnie.To taka przypadłość ludzi co myślą,że wszystko mogą zrobić i z dobyć co tylko chcą i duszyczka zapragnie.To taka dzisiejsza lumpen elitka.To tacy podli ludzie. 17:21, 12.04.2020


Radek79Radek79

1 1

https://www.fsma.pl/leki/zolgensma/globalny-program-dostepu/ 07:57, 13.04.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

PolakPolak

8 1

Skąd taka cena leku? I to w dzisiejszych czasach. Mam nadzieję- chociaż wątpię- że Bóg wybaczy temu co trzepie taką kasę na życiu innych , chorych ludzi. 08:22, 13.04.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

XerXer

5 1

Maseczek nie ma. respiratorów brak. Żeby podać dziecku lek rodzice muszą za niego zapłacić. W innym mieście przerażeni ludzie robią zbiórkę na respirator. Skandal, na co idą nasze składki w ZUS-ie, na limuzyny, marmury, i dziesiątki tysięcy etatów ( obecnie ok. 45 tysięcy, dwa miasta powiatowe!!!) Kto to w ogóle kontroluje. Jak z OFE "jakoś takoś" się rozeszło. Do tego konsultacje z lekarzem przez telefon bo przychodnia zamknięta, tak wygląda ta BEZPŁATNA SŁUŻBA ZDROWIA, dalej chcecie utrzymywać ten wytwór chorej socjalistycznej wyobraźni? 12:08, 13.04.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

ratrat

5 0

Niech zgłoszą się do fundacji Polsat bo chyba dużo pomagają i w miarę szybko a zbiórka na siepomaga trochę jednak trwa, zwłaszcza takiej ogromnej kwoty. Media mają siłę. 19:11, 13.04.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA